Síndrome de Ondine

Enfermedad Rara

Una niño de Capileira sufre el síndrome de Ondine, una enfermedad rara que provoca la muerte cuando los afectados se duermen porque dejan de respirar

Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Ondine, una enfermedad rara que sufren unos 1200 personas en rodo el mundo, uno de ellos vecino de nuestro pueblo. ¡Os animamos a compartir y colaborar!.

• Ayuda: https://cutt.ly/WThFjjc

Las personas que la sufren dejan de respirar cuando se duermen, lo que pone en peligro su vida y les hace depender de un respirador para sobrevivir.  Esta foto que os compartimos nos la ha pasado nuestra vecina Raquel la mamá de Miguel. Desde el ayuntamiento de Capileira queremos darle nuestro apoyo y fuerza.

Si queréis saber más de esta enfermedad podéis hacerlo entrando en el perfil de Síndrome de Ondine.

• http://www.sindromedeondine.es
• https://www.cchsnetwork.org/

Os animamos a colaborar con la investigación y a dar difusión. Gracias! Contamos con vosotrXs para que esto llegue muy lejos……..

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